Kasih Tak Bersyarat dan Tanpa Batas

0
140
Gary dan keluarga

Setiap Februari, kita diingatkan akan Hari Kasih Sayang. Bagaimana hari ini dirayakan, bisa dilakukan dengan berbagai cara.  MeRasul mengajak pembaca setia untuk menyimak kisah mereka; bagaimana orang tua mengasihi keluarganya, terutama pada orang yang menyandang autis.

Secara terpisah, MeRasul menemui mereka. Pertama, dengan Gary, salah satu umat Sathora dan Owen, sahabatnya yang tinggal di daerah Menteng.

MeRasul berkesempatan menemui kedua orang tua mereka masing-masing. Bagaimana para orang tua menjalani hidup bersama, memberikan perhatian, kasih sayang dan cinta kepada anak mereka yang berkebutuhan khusus.

Mari kita ikuti kisahnya.

SETIAP orang tua mengharapkan anak-anaknya lahir normal. Namun, karunia itu tidak sama bagi setiap keluarga. Demikian yang dialami pasutri Ellen dan Hardi Solaiman. Anak kedua mereka, Gary, lahir pada 21 Mei 1992.

Selama tiga bulan, Ellen mengalami perdarahan. ASI yang pada umumnya berwarna putih kekuningan menjadi encer. Kemudian ASI diganti susu formula. Akibatnya, Gary terus-menerus diare (kemungkinan ada kelainan Lactose intolerance). Usia sembilan bulan, bayi harus sudah divaksin single measles. Maka, setelah sembuh dari diare, Gary langsung dibawa ke dokter untuk divaksin. Kondisi baru sembuh dari sakit, mungkin membuat Immune systemnya terganggu.

Setelah itu, Gary masih berkali-kali diare. Saat berusia satu tahun, sudah tidak ada eye contact, gejala awal yang terdeteksi di hati Ellen. Ketika Gary berusia tiga tahun, ciri-ciri autis terlihat. Mulailah mereka mencari psikolog dan dokter untuk konsultasi.

 

Menjadi Pemersatu

Ketika sebuah pintu tertutup, jendela lain akan terbuka. Gary mempunyai photographic memory yang sangat bagus untuk simbol-simbol dan gambar-gambar. Kondisi Gary membawa hikmah. Ia menjadi pemersatu bagi  pasutri yang dulunya tenggelam dalam kesibukan karir masing-masing.

Kondisi Gary menjadi proses pembelajaran dan pemahaman bagi sang kakak, Angela (Lala) yang berbeda sepuluh tahun dari usia Gary.

Ellen dan Hardi perlu waktu kurang lebih lima tahun untuk membuka hati dan pikiran menerima kondisi itu. Hingga mereka sampai pada ungkapan, “Today is today, yesterday is another day.”

Segala upaya dilakukan untuk Gary. Mereka berbagi tugas. Ellen rutin membimbing di kala Gary sedang berada di rumah. Ia memantau program dan diet makanan yang harus dipatuhi.

Dalam tangis dan doanya, ada suara Roh Kudus yang menyadarkan  lewat kata hatinya, “ Apakah dengan menangis saja anakmu akan menjadi baik? Lakukan sesuatu!”

Tak terbilang berapa banyak mereka berkonsultasi ke dokter, menghadiri seminar, menjalankan terapi, mencari informasi mengenai autis, seperti informasi Autism Treatment Center of  The Miracle Continues (Barry Neil Kaufman) dan Happiness is A Choice.

Ketika ingin ikut program Biological Intervention, Alm. Dr. Jeff Bradstreet dari Amerika yang didatangkan ke Jakarta, mereka mengalami keterbatasan dana. Bermodalkan pendidikan IKIP Sanata Dharma Jurusan Bahasa Inggris, Ellen menawarkan diri menjadi penerjemah bagi peserta yang kurang paham bahasa Inggris. Tanpa dibayar asalkan ia diizinkan mengikuti program itu.

 

Merunut Kejadian

Hardi sudah lama meninggalkan Tuhan. Awalnya, ia menyalahkan Tuhan. Tapi, setelah merunut kejadian dari awal, ternyata itu karena kesalahannya sendiri. Ia merasa mengerti farmasi sesuai dengan bidangnya. Lalu, ia memberikan obat-obat diare tanpa konsultasi dengan dokter sebelumnya.

Dalam perjalanan mendampingi Gary, kasih Tuhan tidak pernah absen.  Banyak suka dukanya. Beberapa kali Gary hampir dikeluarkan dari sekolah. Namun, Ellen dan Hardi dipertemukan dengan Suster Uci, pengasuh yang sabar merawat Gary sejak usia 1,5 tahun hingga 9 tahun.

Suster Uci berjanji akan berhenti bekerja hanya bila Gary sudah bisa berbicara. “Padahal calon suaminya sudah dua kali melamarnya,” kenang Ellen dan Hardi.

Sekembalinya dari ziarah ke Lourdes, Ellen ditelepon oleh teman Gary, Keken. Keken dan mamanya menginformasikan mengenai Shelter Bina Abyakta dengan program home schooling dan day care. Gary menyelesaikan SMP di SLB Sang Timur selama hampir empat tahun. Kini, Gary sudah lulus setara SMA dari The Learning Community High School Diploma, Maryland, USA, program home schooling bersama Abyakta, tahun 2013 lalu.

Rutinitas Gary dari pagi hingga pukul tiga sore adalah mengikuti day care program di Abyakta. Selasa, Rabu, dan Kamis pukul 09.00 sampai pukul 12.00, Gary ikut kelas khusus di Binus Center, Jurusan Graphic Design. Dengan bakatnya, ia mulai mengembangkan diri. Baru-baru ini, dua gambar karyanya dipamerkan di Galery Hadiprana. Lewat Yayasan Art Brut, karyanya dibeli orang. Separuh dana penjualannya disumbangkan kembali ke yayasan itu.

Sebelumnya, sudah lima lukisan dan tiga  sketsa karyanya terjual. Gary mulai menerima order pekerjaan untuk desain banner sebagai pengganti bunga papan. Misalnya, untuk wedding anniversary, dukacita, dan lain-lain. Ia sangat bangga dan merasa kemampuannya dihargai.

Jangan merasa kasihan terhadap kondisi anak berkebutuhan khusus. Didiklah mereka supaya mandiri dan disiplin. Jangan ragu mencoba diet gluten, cafein, dan gula. Seandainya Ellen mengetahui diet ini sejak awal, pasti akan segera diterapkannya kepada Gary. Mulailah sedini mungkin sehingga ketika memasuki usia  remaja tidak mengalami banyak kesulitan mengatasinya. Bantu dan temukan talentanya. Perlu ketegaran hati dan kasih tak bersyarat untuk menerima mereka apa adanya.

Melalui doa rosario dan devosi kepada Bunda Maria, Hardi dan Ellen menemukan hal yang luar biasa. Mereka selalu mendapat pencerahan atau link yang bisa membantu terapi Gary.

 

Owen dan keluarga

KELAHIRAN putra kedua, Owen Tjahjono Sianto, pada 2 Desember 1998 sangat dinantikan oleh pasutri Hasan Sianto dan Yung Tjahjono. Mereka bersukacita melihat bayi yang sehat nan rupawan. Pada bulan-bulan awal, Owen bertumbuh layaknya bayi-bayi pada umumnya. Memasuki usia pertama, sang oma tidak sengaja berkomentar, “Owen kalau dipanggil tidak pernah memberi respons dan suka sekali menyendiri ya?” 

Selang beberapa waktu, Yung membaca artikel dari sebuah majalah wanita nasional yang membahas tentang autistik. Yung mengalami pergumulan untuk menerima keadaan Owen yang ternyata sama seperti  penyandang autis.  Untuk lebih mengetahui keadaan Owen sebenarnya, akhirnya Hasan dan Yung membawa Owen ke dr. Mely Budiman.  Pada umur satu setengah tahun dokter mendiagnosis  Owen menyandang Austistic Spectrum Disorder (ASD).

 

Penerimaan Keluarga

Sebagai Ibu, Yung mengalami stres berat. Hampir setiap hari ia menangis, memikirkan masa depan anak-anaknya.  Bukan saja Owen tapi kedua anak lainnya, Kevin Tjahjono Sianto (22) dan Odilia Emily Sianto (17).

Sementara Hasan, berusaha untuk tabah dan menerima Owen apa adanya.  Alhasil, Hasan dapat memberi kekuatan dan penghiburan kepada Yung. Kevin dan Odilia masih kecil. Mereka tidak terlalu memperlihatkan emosi.  Semakin besar, Kevin lebih dapat menerima kekurangan Owen. Dibanding  Odilia, ia lebih sabar dan memahami keterbatasan Owen.

“Butuh waktu cukup lama hingga saya dapat menerima keadaan ini. Terutama, bila memikirkan keadaan Owen saat saya dan Hasan sudah tidak ada  nanti. Dalam keterpurukan, saya mulai mencari tempat-tempat terapi autis.  Saat itu, tahun 2001, terapi autis di Jakarta masih kurang sekali,” cerita Yung dengan tatapan menerawang.

 

Berkeliling Mencari Sekolah

Tidak mudah mencari sekolah bagi Owen. Yung harus berkeliling sampai ia menemukan sekolah yang mau menerima anak berkebutuhan khusus.  Sekolah pertama Owen adalah ICDC di bilangan Kebayoran; sekarang berubah nama menjadi ICA.

Hal-hal baru di luar kebiasaan, seperti memakai baju seragam merupakan tantangan besar untuk anak autistik seperti Owen. Bertahan dua tahun, kemudian Yung memindahkan Owen ke sekolah khusus, ICSCE di bilangan Jati Padang, Warung Buncit.  Di sana, Owen hanya bertahan dua tahun.

Di samping sekolah, dengan tekun Yung melalui semua sesi terapi bersama Owen di rumah. Yung berkenalan dengan seorang Ibu yang punya perhatian terhadap anak autis. Ia mendorong Yung untuk memasukkan Owen ke Sekolah Kristen Calvin (SKC). Selama dua tahun Owen bersekolah di sana. Tujuannya,  hanya untuk bersosialisasi. 

Pada awal bersekolah di SKC, Owen mengalami banyak sekali tantangan. Setelah kurang lebih empat tahun Owen hanya melakukan terapi intensif di rumah,  masuk sekolah umum merupakan perubahan yang signifikan baginya.

Dengan dukungan penuh dari kepala sekolah, guru-guru, dan teman-teman serta shadow teacher, perlahan-lahan Owen mulai dapat beradaptasi.  “Owen mengalami banyak perkembangan selama bersekolah di SKC. Antara lain, ia dapat berinteraksi dengan teman, berpindah dari satu ruangan ke ruangan lain, dan lebih lancar berbahasa Indonesia,” kenang Yung.  

Karena SKC tidak memperkenankan shadow teacher untuk kelas 7 ke atas, Yung memindahkan Owen ke Bina Abyakta (BA).

Setelah mendaftar cukup lama dan masuk dalam waiting list, akhirnya Owen diterima dan langsung pindah ke Bina Abyakta.

BA merupakan sekolah atau lebih tepatnya disebut shelter bagi pribadi berkebutuhan khusus.

Disebut shelter karena tidak ada batas usia, menerima murid mulai umur 12 tahun ke atas. Murid tertua saat ini berumur 27 tahun.  Saat ini, ada 22 murid yang terdaftar di BA, dengan waktu belajar cukup panjang, pukul 08.00 – 15.30. BA mengajarkan kemandirian dan keterampilan fungsional, seperti mengerti nilai uang, berbelanja ke supermarket, pergi ke bank.

BA juga mengajarkan kegiatan seni musik dan lukis, olah raga futsal dan basket.  Selain itu, bagi murid-murid yang mampu, akan diberikan mata pelajaran Matematika, Bahasa Indonesia, IPA, dan IPS. Di samping bersekolah di BA, saat ini Owen tetap melakukan terapi di rumah selama dua jam, tiga kali seminggu.

 

Berbagai Metode

Segenap hati, pikiran, tenaga, dan waktu dikerahkan. Yung pantang menyerah. Dengan bantuan teman-teman seperjuangan, ia mendapat banyak informasi tentang autistik. Hasan dan Yung memutuskan untuk mencoba metode Glen Domen (GD), terapi khusus bagi orang yang mengalami brain injured, di Philadelphia, Amerika Serikat.  

Setiap enam bulan sekali, selama tiga tahun mereka dilatih dan diajarkan metode GD untuk diterapkan sehari-hari di rumah.  Metode ini sangat membantu perkembangan Owen. Sedikit apa pun kemajuan yang dibuat Owen sudah memuaskan mereka.

Berbagai metode terapi sudah dijalankan Owen sejak usia dua tahun. Mulai dari metode Applied Behavior Analysis (ABA). Metode Sensory Integration (SE), Speech Therapy, Metode Glen Domen, Biomedical Treatment, hingga Mediated Learning Experience. Semua metode memberikan pengaruh yang besar terhadap perkembangan Owen baik dalam segi bahasa, perilaku, dan sosialisasi.  

Sekarang, Owen dapat berinisiatif untuk menyapa orang lain, bercerita tentang kejadian di sekolah, duduk tenang mengikuti kebaktian di gereja, bermain drum dan piano.

Bagi penyandang autis, sebaiknya diusahakan makanan bebas gluten, cafein, dan gula. Dalam kasus Owen, bila keadaan sedang tidak memungkinkan untuk puasa, tidak berpengaruh pada perilaku dan tidurnya, hanya kulitnya akan gatal. Sebagian anak akan menjadi sangat tantrum.  Dengan bantuan terapi dan diet, Owen jauh lebih tenang dan bisa mengendalikan diri.

Owen memiliki sifat tidak mau menyerah dan perfeksionis. Sifat ini sangat membantu dirinya untuk maju. Suatu ketika, Yung sedang bicara dengan terapis sementara Owen mendengar.  Maka, ia mengerjakan pekerjaan yang sebelumnya enggan ia kerjakan. Ia juga tidak cepat menyerah. Ia akan berusaha menyelesaikan PR yang diberikan oleh guru.

 

Dukungan Keluarga

Hasan dan Yung sempat marah kepada Tuhan atas keadaan Owen. Mereka sering merasa patah semangat melihat perkembangan Owen yang dirasakan sangat lambat. Ketika sedang berada di bawah, dukungan keluarga sangat penting. Ketika ada yang mengatakan bahwa kondisi ini sebagai kutukan, kemarahan dan kekecewaan mereka bertambah; terhadap Gereja dan Tuhan.  Iman mereka sempat goncang.  Selama beberapa tahun, mereka tidak mau pergi ke gereja.

Hasan dan Yung dibaptis Katolik ketika mereka duduk di bangku SMP.  Mereka menikah secara Katolik di Gereja Katedral Jakarta. Orang tua Hasan beragama Kristen GRII yang dipimpin  Stephen Tong. Hasan dan Yung belajar Firman lebih dalam sampai akhirnya mereka dapat menerima keadaan dengan lebih baik. Owen juga sudah dapat mengikuti kegiatan Gereja dengan tenang.

 

Pencapaian Lebih Tinggi

Pantang menyerah! Jangan under estimate terhadap anak autis. Lebih baik memberi standar tinggi agar anak mendapat pencapaian yang lebih tinggi pula.  Jangan anggap mereka tidak mengerti dan tidak punya hak untuk berpergian ke luar rumah, seperti ke sekolah, resto atau gereja.

Mereka harus dibawa ke luar agar lebih terbuka dan kemampuannya berkembang. Ajarkan sikap-sikap yang diinginkan dalam setiap kesempatan. Jangan merasa cukup.  Kesiapan mental  orang tua dan saudara diperlukan bila membawa anak autis ke luar rumah. Apabila tantrum, harus didisiplinkan seperti anak normal pada umumnya.

A child with autism is not ignoring you. They are waiting for you to enter their world….

Venda, Lily Pratikno

 

Referensi

Referensi dokter yang dapat dipergunakan bagi anak autis, Dr. Rina Adeline, MD, MMD, Klinik Intervensi Biologi Medis.   

NO COMMENTS

LEAVE A REPLY